Parent face au handicap
Le diagnostic d’un handicap ou d’une maladie rare chez l’enfant, provoque un véritable séisme transformant pour toujours la vie des parents.
La réalité d’un enfant handicapé bouscule un fonctionnement familial quotidien pré-établi ; mais elle invite également à développer une résilience et une force insoupçonnée.
Faire face au diagnostic du handicap de son enfant : l'importance du soutien
Recevoir un diagnostic de handicap pour son enfant est une étape délicate, souvent accompagnée d’un choc émotionnel.
Il est crucial pour les parents de ne pas rester seuls face à cette nouvelle.
Des structures comme les Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou les Centres médico-psychopédagogiques (CMPP) offrent un accompagnement précieux. Ils proposent des bilans et accompagnements pluridisciplinaires et orientent les familles vers les structures adaptées.
En parallèle, il est essentiel de construire un réseau de soutien, composé de professionnels de santé, d’assistantes sociales, et d’autres parents confrontés à des situations similaires. Ce réseau permet de partager des expériences, de trouver du réconfort, et de mieux comprendre les démarches à entreprendre pour l’enfant handicapé.
Parent d’enfant porteur de handicap : parent aidant
Qui dit enfant handicapé dit parent aidant.
Le parent aide l’enfant sur l’ensemble de ses domaines de vie (scolaire, social, psychique, …) afin de favoriser son développement et son épanouissement. Ce rôle se poursuit parfois à l’âge adulte.
À titre non professionnel, cette posture d’aidant consiste à réaliser les démarches administratives, l’accompagnement des gestes de la vie quotidienne de la personne, le nursing, les soins spécifiques, le suivi éducatif et social ou le soutien affectif et moral.
Depuis la loi du 19 juillet 2023, les parents d’enfant handicapé sont un peu mieux protégés.
Les aides pour les enfants handicapés : une nécessité, un droit
En France, plusieurs aides financières et matérielles sont disponibles pour soutenir les familles d’enfants en situation de handicap. Parmi les principales, on trouve :
L'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) est destinée aux parents dont l'enfant présente un handicap reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est attribuée par la MDPH, elle couvre une partie des dépenses liées au handicap de l'enfant : aides humaines (aide à domicile), techniques (achat d'équipements spécifiques), ou encore des aides pour l'aménagement du logement.
L’Accompagnant d’Elèves en situation de Handicap (AESH) soutient l'enfant au quotidien, ou propose des aménagements pédagogiques spécifiques en fonction du type de handicap : Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
La scolarisation des enfants handicapés : un droit et un défi
La scolarisation d’un enfant handicapé est non seulement un droit, mais aussi un enjeu majeur pour son développement et son intégration sociale.
Chaque école maternelle doit accueillir tous les enfants, et ce quel que soit leur handicap.
L’école élémentaire n’accueillera que les enfants handicapés selon les décisions d’orientation posées par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).
Les enfants porteurs de handicap peuvent bénéficier de :
- L'inclusion en milieu ordinaire avec un AESH et du matériel adapté.
- D’Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire (ULIS) : ces classes, présentes dans certains établissements, accueillent des enfants dont le handicap nécessite un enseignement adapté tout en favorisant une inclusion partielle en classe ordinaire.
- D’établissements spécialisés : pour les enfants dont le handicap nécessite une prise en charge plus intensive, il existe des établissements médico-éducatifs, tels que les Instituts Médico-Éducatifs (IME) ou les Instituts d'Éducation Motrice (IEM) .
Concilier vie familiale et vie professionnelle avec un enfant handicapé
L’ organisation du quotidien est encore plus complexe pour les familles : les rendez-vous médicaux, les thérapies et les besoins spécifiques d’un enfant handicapé exigent du temps et beaucoup d’énergie.
Les employeurs peuvent proposer des aménagements d’horaires ou du télétravail, facilitant ainsi la conciliation des obligations familiales et professionnelles.
Le recours à des structures de répit ou à des aides à domicile permet ainsi aux parents de souffler et de se concentrer sur leur carrière sans pour autant négliger les besoins de leur enfant.
S’organiser, déléguer certaines tâches, et s’informer sur les droits au congé ou aux allocations spécifiques sont autant de stratégies pour maintenir un équilibre entre vie familiale et vie professionnelle.
Protéger son couple : une nécessité souvent oubliée
La vie de parents est souvent une vie marathon. Elle l’est encore plus avec un enfant handicapé ; le risque de négliger la vie de couple est conséquent : entre questionnements, organisation, soins et démarches, quelle place reste-t-il au couple ?
Il lui est d’autant plus difficile de se dégager du temps « plaisir à deux » qu’il subit la pression du sentiment de culpabilité : peur d’abandonner son enfant, de déléguer la responsabilité à une tierce personne, d’oser prendre du bon temps sans cet enfant.
Mais ces temps à deux sont indispensables à la préservation du couple. Défendre la qualité de sa vie amoureuse pour rester un couple fort et uni est incontournable.
Préserver la fratrie, victime « collatérale » du handicap
Quand l’un des membres de la fratrie est porteur d’un handicap, la vie familiale est chamboulée.
Les frères et sœurs peuvent ressentir de la jalousie, de l’incompréhension, ou même une forme de culpabilité face à l’attention supplémentaire accordée à l’enfant en situation de handicap.
Il est important de leur consacrer des moments privilégiés ; de leur accorder du temps de qualité, d’écouter leurs préoccupations.
Il est également utile de leur expliquer la nature du handicap avec des mots adaptés à leur âge pour qu’ils comprennent mieux la situation.
L’ enfant handicapé a besoin d’amour et d’attention ; les autres enfants tout autant.
S’accorder du temps pour soi
Un vrai défi ! Souvent inentendable. Mais indispensable.
Le handicap ou la maladie de nos enfants plongent les parents dans une situation permanente d’imprévisibilité : soins, adaptation et réactivité deviennent les maîtres mots de leur existence pour répondre aux problèmes qui peuvent surgir à tout moment.
Fatigue morale et physique, stress, isolement, renoncement à une vie professionnelle, manque d’argent, culpabilité rongent les familles, et ce, pendant des années.
Le risque de s’écrouler est grand. Le burn out des aidants est bien plus fréquent qu’on ne l’imagine.
L’enfant handicapé a des besoins. Ses parents aussi ; mais ils ne se donnent pas le droit de les considérer.
Or les parents sont les piliers de la vie d’un enfant porteur de handicap. Ils se doivent de rester debout, disponibles. Ils ont donc besoin de se ressourcer régulièrement d’une façon ou d’une autre.
Conclusion
Être parent d’un enfant handicapé demande une force et une organisation hors du commun.
Il est important de s’entourer de personnes ressources, de bénéficier du soutien des associations et de penser à se préserver.
Pour en savoir plus sur les aides, consultez notre article : Parent d’enfant en situation de handicap : qui m’aide ?
Si vous souhaitez être accompagné, n’hésitez pas à nous contacter.
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