Parent d’enfant en situation de handicap : qui m’aide ?

Le diagnostic et l’annonce d’un enfant handicapé né ou à naître est un véritable choc émotionnel pour les parents : ils vivent un état de sidération qui les empêchent d’entendre les explications, de réfléchir, d’agir.

La sidération est suivie de l’effondrement des parents. Tout s’écroule. La famille bascule dans un autre monde, le monde du handicap. « Je sais que c’est le début de quelque chose dans lequel je n’ai pas envie d’aller » déclare Hélène de Fougerolles (Crespo-Mara, 2021).

Tous les témoignages sur l’annonce d’un enfant handicapé parlent de « bombe », « séisme », « tsunami », « trou noir », « fin du monde »…

Puis, des sentiments de tristesse, de colère, de culpabilité, de peurs et d'anxiété, de révolte, de sentiment d’injustice, de honte fusent et s’entrechoquent. Les questions se bousculent : à qui la faute (au père, à la mère, à la famille, aux médecins ?), pourquoi moi, pourquoi nous ? Que va devenir notre enfant, notre vie ? Quel sens donner à tout ça ? Comment annoncer ce handicap aux proches, que vont-ils dire ?

Il est important de préciser que ces sentiments ne s’adressent pas à l’enfant lui-même, mais au handicap, à la déficience et à ce qu’il implique.

Il arrive très souvent aux parents de refuser cette annonce ; c’est un moment instinctif de rejet, de répulsion de la réalité. S.Korff-Sausse (1996) explique cette réaction : « L’enfant handicapé nous tend un miroir qui met à nu nos propres imperfections et reflète une image dans laquelle nous n’avons pas envie de nous reconnaître. »

L’avenir est remis en question, le futur se dessine menaçant, inquiétant. Le handicap laisse souvent les familles sans réponse, démunies, désorientées face à leur avenir si incertain. Les projections qu’elles se faisaient sur cet avenir sont rompues et doivent être remaniées.

« Mon enfant ne sera jamais comme les autres. » Ces mots tournent en boucle dans la tête de Marie-Hélène qui a appris la cécité de son petit Thomas, grand prématuré qui souffre de rétinopathie avec décollement de rétine.

Comment Marie-Hélène peut-elle accepter l’inacceptable ?

Comme bien d’autres parents confrontés au handicap, à la déficience, Marie-Hélène devra cheminer pour arriver à faire le deuil de l’enfant « normal » ou « idéal » ou « rêvé » et accepter d’avoir un enfant handicapé.

Ce deuil comporte plusieurs étapes qui rejoignent celles de la courbe du deuil d’Elisabeth Kübler-Ross, médecin suisse : c’est elle, qui, la première, a rendu accessible au public une description des états intérieurs de l’homme en deuil. Elle définit cinq rendez-vous émotionnels incontournables, trop souvent relégués dans le non-dit  : le choc, le refus, la colère, la dépression et l’acceptation.

Le deuil de l’enfant « rêvé » est un deuil particulier, et ce, pour trois raisons :

1. la brutalité de la première annonce repose sur des faits incontestables (analyses, examens médicaux), alors que les parents n’avaient jamais envisagé d’ avoir un enfant handicapé : « ça n’arrive qu’aux autres… »
2. les parents sont ensuite directement confrontés à toutes les conséquences et répercussions du handicap, et ce pour des années,  à chaque étape de développement de leur enfant, et  dans de multiples domaines à venir.
3. Enfin, les parents sont dans l’impossibilité de s’appuyer sur des certitudes : personne ne sera jamais en mesure de dire de façon absolument certaine jusqu’où ira l’enfant. Les seules affirmations qui existent concernent généralement « ce qu’il ne pourra pas faire ». Le reste dépend trop du contexte, des progrès de la médecine, des adaptations possibles, des traitements suivis, etc.

Les parents sont donc face à un avenir plein d’hypothèses et d’incertitudes sur les capacités et incapacités de leur enfant handicapé. Dans ces conditions, il leur est difficile de construire une image de leur enfant et d’amorcer un travail de deuil de l’enfant « rêvé ».

D’après Simone KORFF-SAUSSE, cette notion de « deuil » n’est d’ailleurs pas vraiment appropriée. Demander aux parents de « faire le deuil » de l’enfant imaginaire serait les forcer à renoncer à la représentation qu’ils ont de leur filiation.   « Deuil impossible, car perdre cet objet, c’est perdre une partie vitale d’eux-mêmes. Renoncement impossible, car renoncer à l’enfant imaginaire, c’est renoncer à l’image de parents pouvant mettre au monde un bel enfant, qui met en jeu, à travers l’enfant qu’ils ont conçu, leur propre conception. Par conséquent, l’enfant imaginaire garde sa place, comme un idéal inatteignable ». (2010, p.44).

Simone KORFF-SAUSSE ajoute : « L’enfant handicapé envoie à ses parents une image déformée, tel un miroir brisé, dans laquelle ils ont du mal à se reconnaître, et partant, à reconnaître l’enfant attendu, l’enfant qui se situe dans leur filiation et qui doit les perpétuer après leur mort. Cet enfant-là est loin, très loin, de l’enfant espéré. Loin de l’enfant que tous les parents ont porté en eux pendant les neuf mois de grossesse, et rêvé depuis bien plus longtemps encore. » (Ibid., p.43).

Malgré les diverses ruptures qui s’opèrent suite à l’annonce, les parents devront rencontrer l’enfant « réel » pour en accepter le handicap. 

Que la découverte du handicap se fasse à la naissance ou plus tard lors du développement de l’enfant, une temporalité psychique est nécessaire pour les parents. Ils ont besoin de temps pour se défaire de l’image de l’enfant « idéalisé » et arriver à la phase d’acceptation du handicap.

Les parents ont à peine le temps d’intégrer l’annonce du handicap qu’ils doivent agir.

Une force les pousse à l’action parce qu’ils savent qu’il y a urgence, qu’ils sont conscients de leurs responsabilités et que c’est la seule voie pour échapper à l’angoisse (Henri Laborit, 1974).

Les parents d’enfant handicapé s’engagent alors dans un « parcours du combattant » : en agissant, ils apaisent les sentiments d’angoisse et de culpabilité, ils agissent pour le futur de leur enfant, ils se battent pour lui. Ils le reconnaissent au travers de ces actions, lui donnent une place dans leur famille.

Ces actions ne s’enclencheront que si les parents ont été soutenus par des professionnels pour construire une image positive de leur enfant ; ils doivent être convaincus que, malgré son handicap, leur enfant a un potentiel, des capacités qu’il faut soutenir et développer.

Les parents d’enfant handicapé éprouvent plusieurs types de soutien pour accompagner leur enfant en situation de handicap :

• Un soutien émotionnel pour trouver de la réassurance dans les moments difficiles. 
• Un soutien d’estime : chaque parent ressent le besoin de se rassurer à propos de ses compétences à s’occuper de son enfant, de sa valeur, notamment dans les situations stressantes. 
• Un soutien informatif clair, le plus complet possible : il permet de comprendre le handicap de son enfant, les conséquences, les moyens à développer pour l’accompagner au mieux.
• Un soutien matériel ou financier, qui permet d’améliorer et d’aider à la vie quotidienne. 

Elisabeth Zucman (pédopsychiatre) précise : "Soutenir, ce n’est pas seulement par la mise en place de thérapies, mais aussi par des rencontres, c’est s’autoriser à dire les émotions que développe en nous un handicap qui est insupportable comme tout handicap".